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她们用匠心奉献爱心******

　　用纤手创造万物，用匠心重塑自然。不久前，浙江省宁波市鄞州区潘火街道纤源坊公益组织迎来五周岁的生日。庆典现场，金银彩绣、钩针、香包、绳编、布艺、剪纸等12种手工艺品让人眼花缭乱，向市民展示指尖的艺术。

　　从2017年到2022年，这支最早由4个人组建的公益团队现在已有20名骨干成员，慈善义工多达200余名。她们的公益足迹从鄞州走向海曙、江北等，甚至将服务延伸到了四川、河北等地。

　　一双巧手创造万物

　　“好巧的手，这条鱼活灵活现的!”在蔡珠佩的金银彩绣摊位前，有一群市民围观，大家时不时发出啧啧赞叹。一根极细的绣针在蔡珠佩的手中上下翻飞，演绎出一幅栩栩如生的“鱼戏红莲”图。

　　今年64岁的蔡珠佩正是纤源坊的一名女工巧匠。从14岁便开始学习刺绣，当时，刺绣已经成为她补贴家用的主要经济来源。“那时候我做刺绣，家里其他人都务农，但我刺绣赚来的钱比他们加起来都要多。”说起自己的手艺，蔡珠佩一脸自豪。婚后，她跟着丈夫务农，直到老屋拆迁后，生活安逸了很多。如今，宁波金银彩绣已经成为国家级非物质文化遗产。为了让这些赋闲在家的“失土”妇女用一技之长参与公益，潘火桥社区成立纤源坊手工艺工作室。就这样，蔡珠佩“重操旧业”，成了最早加入的慈善义工。

　　“做布艺，让我能静下来，品位指尖文化!”43岁的杜春萍同样是纤源坊一位拥有8年布艺经验的达人。最近，她计划推出“卯兔”系列布艺作品，迎接即将到来的兔年。

　　从“百年红船”纪念徽章到“虎年”定制胸针，再到今年的“绿马”，这群巧手阿姨们的手工制品，一次次“出圈”。5年来，纤源坊一步步发展壮大，纤源坊的骨干义工个个都有一技之长。香包、剪纸、钩针、布艺……摊位上的手工艺品，让大家忍不住停下脚步。她们不光会女红，而且会制作各种宁波传统美食，酒酿、灰汁团、乌米饭等，庆典现场的美食摊位人气爆棚。

　　初心不会改变

　　2020年12月，鄞州区蔡氏纤源坊社会工作服务中心正式在民政局登记注册，成为真正意义上的法人社会组织。手工作品所得款项，都用于公益事业。现场的展示板上，留下了她们的公益足迹：走进学校开展手工制作培训，走进社区教老年人做手工，慰问抗疫一线“白衣天使”……

　　她们用纤手创造艺术品，也用纤手铺就了一条大爱之路。五年来，纤源坊已经累积了7万多元的公益善款，从起步时的接受街道社区“输血”，逐步成了一个具有自主“造血”能力的社区社会组织，用公益反哺社会。

　　在社区的传奇里小区，有一个罹患白血病多年的孩子，母亲一个人将孩子拉扯大。“他爸爸想放弃，如果我再不管他，这孩子就没救了，再难我都会坚持下去!”在一次活动中，这位母亲的话打动了骨干成员蔡萍儿。打那以后，纤源坊每年都会给孩子送去慰问金，鼓励这位坚强的母亲。虽然金额并不高，却是一份支持的力量。每年年初，这个公益组织都会给辖区的10户困难家庭送去慰问金，已经坚持5年了。

　　“我们做的手工制品，我们做的宁波美食，收到的每一分钱，都放入了我们的资金池，我们希望能用自己的一技之长去帮助更多的人。”纤源坊的本意就是以纤手创造万物，用匠心奉献爱心，蔡萍儿说，这个初衷不会改变。（赵得地 龚 静）

腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）